Lo studio SIDS mostra i rischi del clamore scientifico

La sindrome della morte improvvisa del lattante, o SIDS, è una condizione devastante che è ancora molto poco conosciuta, quindi quando escono nuove ricerche, può sembrare un grosso problema, soprattutto se quella ricerca sembra offrire un modo per salvare la vita dei bambini. I post sui social media hanno rallegrato uno di questi nuovi studi questa settimana, annunciando che la ricerca identifica il motivo per cui centinaia di bambini muoiono inaspettatamente ogni anno.

Ma anche se lo studio indica una direzione promettente per la ricerca futura, non è una panacea, dicono gli esperti. “Non c’è niente di definitivo in questo”, ha detto Rachel Moon, una ricercatrice che studia la sindrome della morte improvvisa del lattante all’Università della Virginia, in una e-mail a Il confine. L’ondata di interesse intorno lo studio è comprensibile, ha detto, ma non è garantito.

SIDS si riferisce a la morte improvvisa e spesso inspiegabile di un bambino di un anno o meno. È in gran parte un mistero e i medici non hanno buone risposte sul motivo per cui accade. Lo sono i genitori di bambini che muoiono per cause inspiegabili spesso al centro del sospetto, che può far sentire i genitori ancora più in colpa e in lutto di quanto non facciano già. Ricerca medica sulla SIDS negli ultimi decenni si è concentrato sulla prevenzione: esiste un’associazione tra il modo in cui i bambini vengono messi a dormire e la SIDS, quindi i genitori sono incoraggiati a posizionare i bambini sulla schiena e su superfici solide.

Ma anche con campagne per dormire sicuri, che hanno è stato efficace nel ridurre le morti infantili dalla fine degli anni ’80i tassi di decessi per SIDS sono rimasti più o meno lo stesso negli Stati Uniti da anni. Senza una buona spiegazione del motivo per cui si verificano le morti, i genitori di bambini piccoli spesso trascorrono mesi temendo che possa accadere al loro bambino.

Questo è probabilmente il motivo per cui il nuovo studio ha colpito così tanto sui social media. Anche le sue scoperte sono state sopravvalutate all’inizio copertura che sosteneva di mostrare la ragione chiara della SIDS. È comune con studi scientifici, che a volte sono presentati dai comunicati stampa, dai loro ricercatori o dai resoconti di superficie come più sensazionalistici di quanto non siano in realtà. È un problema che può dare alle persone aspettative irrealistiche di soluzioni e minare la fiducia nella scienza più in generale.

Dando un’occhiata da vicino a questo studio SIDS, pubblicato sulla rivista EBiomedicina la scorsa settimana, mostra che era molto piccolo: includeva campioni di sangue di 67 bambini morti e 10 sopravvissuti. L’analisi ha mostrato che i bambini morti di SIDS avevano livelli più bassi di un enzima chiamato butirrilcolinesterasi, che i ricercatori pensare è coinvolto nella funzione neurale. Ciò non significa necessariamente che l’enzima sia responsabile della SIDS o abbia un ruolo nella morte di un bambino. E anche se c’era una differenza statistica tra i livelli dell’enzima tra i due gruppi di bambini, c’era una sovrapposizione tra di loro. Ciò renderebbe difficile progettare un esame del sangue accurato per verificare se un bambino avesse livelli dell’enzima legati alla SIDS, ha detto Moon.

Gli studi scientifici individuali raramente offrono risposte chiare, specialmente a questioni complesse come la SIDS. La scienza è un processo iterativo e la ricerca si basa su se stessa nel tempo. La ricerca sulle ragioni biologiche più fondamentali per problemi devastanti come la SIDS è importante per aiutare a rimuovere lo stigma dai genitori in lutto e aiutare a offrire potenziali soluzioni. E qualsiasi nuova scoperta che punti in una direzione promettente è utile. Ma è anche importante essere chiari su quali siano i limiti di una determinata ricerca. In questo caso, c’è ancora molta strada da fare prima che un test di screening per SIDS possa essere disponibile.

“Questo è un progresso e per questo dovremmo essere ottimisti, ma non è la risposta completa”, ha affermato Alison Jacobson, CEO della First Candle, organizzazione no profit incentrata sulla SIDS. in una dichiarazione. “Come genitori in lutto, capiamo come i genitori i cui bambini sono morti a causa di questa misteriosa malattia vogliono disperatamente risposte e i nuovi genitori vogliono la certezza che non accadrà al loro bambino. Preghiamo affinché un giorno ciò accada, ma oggi non è così”.

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